En el marco conmemorativo del 12 de mayo, Día de la Fibromialgia, me gustaría contribuir con algunos datos cuantificables y relevantes que pueden servir como referencia al momento de explicar este trastorno a otras personas.
Aunque no existen cifras oficiales, a continuación presento algunas estadísticas que han sido fruto de diversas encuestas, y definen claramente la fibromialgia en cifras:
Entre el 3% y el 6% de la población mundial padece fibromialgia. Se estima que mas de 6 millones de personas la sufren (aunque no lo sepan).
Entre el 80% y 90% de los casos se presentan en mujeres, y el resto se divide entre niños, adolescentes y hombres.
Para su diagnóstico es necesario tener una historia de dolor generalizado durante más de tres meses y experimentar dolor a la palpación en 11 de los 18 puntos gatillos.
Por lo general, se presenta entre los 20 y los 50 años, pero puede empezar en la niñez.
Se estima que el 90% de los pacientes con cuadros de fibromialgia se encuentran sin diagnóstico.
El 48% de los pacientes de fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa y un 10% tiene una incapacidad muy severa.
El 85% de los pacientes experimenta dolor generalizado una vez a la semana.
El 93% tienen problemas de insomnio.
El 89% tienen problemas de concentración.
El 78% califica su dolor con un puntaje superior a 7 en una escala de 1 a 10.
El 86% experimenta parestesias.
El 80% sufren de cefaleas.
El 52% de quienes sufren fibromialgia, se sienten limitados en su carrera profesional.
El 54% señala que la fibromialgia les ha impedido ir al trabajo más de diez veces en el año.
Mientras que el 20% afirma no poder ir a trabajar prácticamente nunca o sólo algunos días.
El 34% admite sentirse incapaz de trabajar y de obtener un ingreso.
El 30% ha perdido su empleo.
El 14% de los médicos generales reconocen que saben poco o nada sobre esta enfermedad.
El 75% de los pacientes admitieron que no habían oído hablar de esta patología antes de ser diagnosticados.
A parte de los datos numéricos, también tenemos algunas verdades resumidas a continuación, que ayudan a entender un poco, de que se trata la fibromialgia y cual es la experiencia de un paciente con este trastorno:
La fibromialgia es un trastorno músculo-esquelético cuyo síntoma más común es el dolor generalizado, que no mejora ni disminuye, con el sueño ni con analgésicos.
Se trata de una enfermedad crónica que se produce debido una alteración en los mecanismos de dolor del sistema nervioso, por lo que se presentan múltiples dolores en los músculos y las articulaciones.
Otros síntomas son: rigidez matutina, fatiga extrema, hormigueo, rigidez muscular, calambres, dolor de cabeza, sensibilidad a la luz y al ruido, mareos, alteraciones en la visión, temblores, sequedad de boca y ojos, hipersudoración, trastornos del sueño, ansiedad y depresión, hipersensibilidad táctil, falta de coordinación motora, incontinencia urinaria, síndrome de intestino irritable, entre otros; aunque cada caso es diferentes y pueden variar los síntomas de un paciente a otro.
También se experimentan problemas cognitivos, como pérdida de memoria y falta de concentración, en distintos grados de severidad, que pueden afectar seriamente el desempeño y funcionamiento del paciente.
Aún no se tienen claras las causas por las cuales, una persona puede desarrollar fibromialgia.
Se ha concluido que existen ciertos factores de riesgo que pueden ser desencadenantes, como el estrés, ansiedad, depresión, traumatismos, poca calidad del sueño, algunas infecciones, predisposición genética o padecer una enfermedad reumática, autoinmune o neurológica previa; pero también puede aparecer sin que haya ningún factor identificado con claridad.
Su diagnóstico sigue siendo controversial, toda vez que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni examen radiológico específico para este trastorno.
El médico especialista capacitado para diagnosticar la fibromialgia y prescribir un tratamiento adecuado, es el reumatólogo.
Los latinoamericanos que padecen fibromialgia usualmente tienen que ver más de 5 médicos y puede llegar a pasar entre 5 y 6 años antes de obtener un diagnóstico acertado; mientras que en los países del primer mundo, se cuenta con un equipamiento médico que les permite diagnosticar este trastorno con mayor rapidez.
Sin embargo, el tratamiento de todos los síntomas requiere un abordaje integral multidisciplinario que incluya un psicólogo, un psiquiatra, un fisioterapeuta o medicina de rehabilitación y un internista.
Entre los hombres con fibromialgia, se han registrado suicidios debido a este padecimiento.
Debido a la falta de conocimiento y el hecho de que muchos síntomas son similares a los de otras enfermedades, hay pocos médicos entrenados para detectar la fibromialgia o muchas veces, los médicos generales la confunden con otras enfermedades, y no remiten estos pacientes a los médicos especializados, por lo que una persona sufre por muchos años antes de poder ser diagnosticada.
Existe un alto porcentaje de pacientes que sufren enfermedades autoinmunes con fibromialgia secundaria, que han sido subdiagnosticadas y llevan años sin recibir el tratamiento adecuados para su patología primaria.
No existe cura actualmente para la fibromialgia, y el tratamiento consiste en tratar sólo los síntomas.
El tratamiento ideal incluye medicamentos que ayuden a modular las sensaciones dolorosas, antidepresivos, relajantes musculares, actividad física, disminución de los niveles de estrés, dormir por lo menos 8 horas diarias y acudir a psicoterapia.
Existen otros tratamientos complementarios (masajes terapeúticos, drenaje linfático, acupuntura, yoga, etc.), que no son reconocidos ni por la Seguridad Social, ni por los seguros médicos privados, por lo que el paciente, al no tener trabajo o tener ingresos limitados, simplemente no puede aspirar a realizárselos. Esto hace que el paciente sienta que representa una carga familiar, social y económica.
La fibromialgia, a parte del sufrimiento físico, por lo general provoca depresión y perjudica la vida personal y laboral de los pacientes.
Cada paciente puede experimentar esta condición de diversas formas y con diferentes grados de severidad, por lo cual, el tratamiento debe ser muy personalizado.
Las mujeres de hoy en día, que sufren de fibromialgia, tienen una vida profesional cargada de mucha responsabilidad y altos niveles de estrés, y debido a esto se les hace difícil realizar los cambios necesarios para tener un mejor pronóstico, por los que experimentan más sufrimiento del que tendrían si se atendieran correctamente y llevaran a cabo ajustes en sus rutinas.
Recientes investigaciones neurofisiológicas y con imagen cerebral, han demostrado cambios funcionales en el sistema nervioso central de los pacientes con fibromialgia.
